Téléthon c'est reparti

01.12.2009

Chaque année depuis plus de 10 ans nous avons les journées du téléthon .
Est-ce que notre regard sur les personnes handicapées a changé, je n'en n'ai pas l'impression ?
Pourquoi donner plus pour les myopathies et les maladies génétiques que pour les enfants présentant des troubles envahissant du développement, ou pour la prévention des cancers?
C'était aujourd'hui la journée nationale de la lutte contre le Sida et comme le fait remarquer Pierre Bégé président de Sidaction, on peut se demander pourquoi tant de différences dans les dons? Est-ce seulement parce que le téléthon est très médiatisé et fait appel à un sentiment de pitié lorsqu'on voit ces enfants myopathes gravement atteints mis en avant à la télévision? Pourquoi n'y a -t-il pas la volonté de répartir les sommes d'argent , de coordonner les actions entre les différentes associations la recherche publique pour le bénéfice de tous les malades. Pourquoi les myopathes seraient mieux soignés que les autistes ??
Les sommes importantes récoltées 100 millions d'euros servent surtout aux thérapies géniques faisant croire que les gênes seraient rapidement utilisés comme médicament c'est un leurre.

La recherche demande du temps et les financements publics sont me semble-t-il les seuls garants de la poursuite cohérente de la recherche fondamentale.

Je ne participerai pas aux actions organisées pour récolter de l'argent ce week-end pour le Téléthon, c'est se donner bonne conscience sans rien changer à nos comportements et à notre façon d'être avec les personnes handicapées.